Antes de un tratamiento adecuado es necesaria una valoración de la situación de duelo y a este respecto existen diversos instrumentos de evaluación en el duelo infantil. Destacaremos dos:
1. The Hogan Sibling Inventory of Bereavement (HSIB) del año 1991 y que se utiliza para evaluar la sintomatología.
2. The Complicated Grief Website (1999), que nos ayuda a diferenciar el duelo normal del patológico.
A nivel general, convendría “educar para la muerte” a nuestros hijos desde los primeros años, quitando dramatismo a un hecho natural y que nos rodea en todo momento. Casi la mitad de los niños entre dos y seis años han vivido alguna experiencia cercana de muerte (vecinos, abuelos, animales). Sería muy conveniente introducir el tema de la muerte en los colegios.
El tabú que la sociedad actual tiene sobre la muerte y cualquiera de sus manifestaciones no es lo más apropiado por una correcta educación. La muerte no se lleva porque es símbolo de decadencia y fracaso. Hay que ocultarla a toda costa en esta sociedad tecnológica que nos ha tocado vivir. La cultura que no valora la muerte, tampoco valora la vida. A este ocultamiento lo llama Carlos Cobo, el mayor experto en duelo infantil de nuestro país, “la Gran Mentira”.
Dice el psiquiatra infantil del Hospital “La Paz” a este respecto: “A menudo, hablo de la muerte con niños. Les pregunto si han tenido experiencia de seres queridos que hayan fallecido y, a partir de ahí, sobre todo si la respuesta es afirmativa, me es fácil entablar una conversación en la que la primera parte es más indagatoria y luego se abre más a su espontaneidad, a sus asociaciones libres y a expresiones creativas, como el dibujo, que da pie, a su vez, a más contenidos verbales sobre el tema.
Las ideas de un niño sobre la muerte derivan de sus tradiciones familiares y de su relación con otros niños. Comienza a preguntar cuando ven a un animal muerto y en ese momento hay que resolver todas sus dudas: hay que decirle que todos vamos a morir algún día, que es una ley de la naturaleza y que es natural sentir pesar y deseo de volver a ver a la persona fallecida.
Las respuestas ante el tema de la muerte tienen que ser simples y honestas. Hay, por ejemplo, dos hechos que deben quedar claro para el niño: que el fallecido no regresará y que el cuerpo está sepultado o incinerado. La importancia de la intervención psicológica en estos casos es avalada por las pruebas que existen de que los trastornos depresivos y los intentos de suicidio son más frecuentes en los adultos que vivieron durante su infancia esta pérdida.
A este respecto, quizás la etapa más vulnerable esté entre los 10 y los 14 años. La pérdida de la madre suele ser más significativa y se asocia muchas veces con episodios en la vida adulta de agorafobia, ataques de pánico u otros trastornos de ansiedad. El objetivo terapéutico con menores en situación de duelo complicado consiste en facilitar la información que necesiten con las rectificaciones oportunas sobre las fantasías que tenga sobre el hecho de la muerte, ayudarles a expresar sus emociones, trabajar sobre la idealización del progenitor fallecido, ayudar a mantener las relaciones sociales y las actividades que venía realizando y facilitar la comunicación entre los miembros de la familia. Estas intervenciones pueden realizarse a nivel individual o grupal .
Veamos algunas medidas que pueden tomarse para prevenir un duelo complicado y facilitar el proceso de adaptación:
Antes del fallecimiento
1. No apartar a los niños de la situación planteada. Acompañarles en el duelo no significa apartarle de la realidad que está viviendo con el pretexto de ahorrarle sufrimiento.
Las personas mayores intentan evitar el sufrimiento en niños y adolescentes con conductas sobre protectoras que dificultan la resolución adecuada del duelo. Sería conveniente implicarles de alguna manera en los cuidados del enfermo terminal (estar encargados, por ejemplo, de que al paciente no le faltan pañuelos ni agua y llevarles las zapatillas).
Cada uno de los miembros de la familia debe tener un papel y puede ser necesario ayudarles a encontrarlo.
2. Es importante que los niños y adolescentes puedan despedirse de sus personas queridas si así lo desean, sobre todo cuando el enfermo mantiene la consciencia. La muerte se con vierte de esta manera en algo real y les será más fácil hacerse a la idea que la persona querida se ha ido para siempre. Es bueno que el niño lleve al agonizante, dibujos o cualquier otro tipo de regalo personal ya que los buenos recuerdos contribuyen mucho a suavizar el dolor de la pérdida.
3. Conviene informar a los niños de lo que está sucediendo de la manera más sencilla y natural lo antes posible y para ello debe buscarse el lugar y el momento oportunos. Explicar de la manera más sencilla en qué consiste la muerte para irlo preparando.
Después del fallecimiento
1. Si la persona querida ya ha fallecido, convendrá explicarles gradualmente y con pocas palabras lo que ha ocurrido y responder con honestidad a todas las preguntas que hagan, incluso expresando dudas si no tenemos clara la respuesta. Utilizar sin reparo la palabra “muerte” y decirles que todo lo que vive, muere algún día.
Es preferible que el progenitor superviviente sea el que dé la mala noticia, pero si esto no es posible es importante elegir a una persona emocionalmente próxima. La información al niño suele ser tardía y equívoca. Muchos padres, en su afán de proteger al niño, le informan de que el progenitor fallecido se ha ido de viaje, está en el hospital o se ha quedado dormido, lo que complica el proceso normal del duelo.
No se debe mentir ni recurrir a explicaciones fantásticas o eufemismos, aunque se puede explicar de una manera suave algunas situaciones delicadas, como en caso de suicidio del progenitor. Se puede hablar aquí de “ataque al cerebro” y de que el fallecido no sabía lo que hacía. Las mentiras mantenidas a lo largo del tiempo (“se ha ido de viaje”, “volverá muy pronto”) sólo traen complicaciones.
En especial, no debemos ligar el hecho de la muerte con el sueño (que puede derivar en trastornos del sueño) o con un viaje (que pueda dar sensación de abandono). En las familias creyentes sucede con frecuencia que al niño le cuesta trabajo entender cómo su padre o su madre está “en el cielo” si su cuerpo está enterrado. Se le puede explicar que Dios le ha concedido un nuevo cuerpo.
La información que se dé al niño debe estar en consonancia con su edad y con su desarrollo madurativo y cognitivo. Pueden surgir problemas tanto por defecto de información como por exceso de realismo. Se puede explicar el hecho de la muerte con verdades par[1]ciales, midiendo lo que pueda asimilar y lo que necesita saber.
2. Debemos permitir que vean el cadáver si lo desean y sería conveniente que participaran en los ritos funerarios (velatorio, entierro, funeral). Los ritos son útiles, sea un acto de liturgia oficial de cualquier religión o sea colocar una flor en un lugar especial. Es importante que el niño se vea como uno más entre los que comparten el dolor ante la muerte de la persona querida. Todo ello puede ayudarles a comprender y aceptar la muerte y facilitarles el proceso de duelo.
Es aconsejable explicarles previamente cada situación en la que decidan participar y acompañarlos en aquello que quieran hacer. Si deciden ver el cadáver es conveniente que lo hagan acompañados de una persona cercana que pueda contestar a las preguntas que planteen y a clarificar las dudas. Si no quieren ver el cadáver ni participar en los ritos funerarios, no se les debe obligar y conviene evitar los sentimientos de culpa que puedan tener por no hacerlo.
Es natural conservar fotografías y recuerdos del progenitor fallecido, pero tampoco hay que pasarse al otro extremo de dejar la casa como si el difunto estuviese a punto de entrar en cualquier momento. No convertir la casa en un santuario.
3. Conviene favorecer la expresión de las emociones y la comunicación empática. Frases como “No llores”, “No estés triste”, “Tu llanto no va a revivirlo”, etc. pueden abortar esta expresión e impedir que el niño se desahogue. Hablar del padre o de la madre que ha fallecido no es producir sufrimiento en el niño, sino que le consuela y le ayuda a elaborar la pérdida. Hay que hablar de la persona fallecida con toda naturalidad. Cuanto más pequeño sea el niño, más útil pueden ser el juego, el dibujo o la dramatización.
Por otra parte, no debemos olvidar que los niños manifiestan su dolor por la pérdida de manera diferente a los adultos y pueden mostrar cambios frecuentes de humor, falta de atención en la escuela y anomalías en sueño y alimentación. En líneas generales, existe un amplio abanico de reacciones que pueden considerarse “normales” (hablar con el fallecido, llorar desconsoladamente, estar enfadado, etc) y hay que permitir los canales adecuados de expresión.
La investigación señala que la mayoría de las conductas y de los sentimientos se van atenuando con el paso de los meses, excepto la conexión con el familiar fallecido, que se alarga en el tiempo y que sirve para elaborar la pérdida.
4. Algo importante es eliminar el sentimiento de culpa. La fantasía de los niños puede llevarlos a considerar que algo que pensaron o dijeron en algún momento determinado fue la causa de la muerte de la persona querida. Hay que decirles con firmeza que no ha sido culpa suya y ayudarles a ver la diferencia entre deseo y realidad.
5. Es necesario mantenerse física y emocionalmente cerca de ellos, garantizarles el afecto y compartir con ellos el dolor así como ofrecerles modelos de actuación. El progenitor superviviente, por ejemplo, no debe esconder su dolor y es conveniente que muestre al niño su fragilidad y sus sentimientos y compartir con él su tristeza.
Hay que comentarles que no vamos a olvidar a la persona querida y que la vamos a seguir queriendo aunque haya muerto. Son importantes las demostraciones físicas de cariño, con besos y abrazos. Dedicarles mucho tiempo, con juegos y caricias.
6. Hay que garantizar la estabilidad y retomar lo antes posible la normalidad de la actividad cotidiana. Nunca hay que tratar de fingir que no ha pasado nada, o que el fallecimiento no ha ocurrido, o que la vida del niño no va a cambiar porque no tardará en persuadirse de lo contrario. De aquí que resulte muy necesario mantener “la rutina” y “las normas” que existían antes del lamentable episodio, de forma que el niño no sienta que el mundo se desorganiza o se desestabiliza.
Esto ayuda a conservar un cierto orden dentro de la confusión que se produce en estos eventos. Lo que más ayuda al niño frente a la pérdida es la recuperación del ritmo cotidiano de sus actividades y potenciar los elementos adaptativos existentes: colegio, amigos, juegos, etc. No sería conveniente, por ejemplo, en esos momentos un cambio de colegio.
7. Por último, no hay que plantearles expectativas muy altas o asignarles responsabilidades excesivas, olvidando la edad que tienen. Conviene evitar que los niños ocupen “el lugar” o “el papel” de la persona fallecida como forma de agradar a los adultos. Por mucho que lo intenten no lo van a conseguir y esto va a suponer una frustración. Se dificulta, además, la búsqueda de su propia identidad .
Existen terapias cognitivas, en las que se trabaja con el pensamiento del niño, aclarando dudas, mitos, fantasías o falsas creencias. También puede recurrirse a terapias conductuales, con técnicas de modificación de la conducta. En la tabla V se exponen algunas de las intervenciones psicológicas tomadas de Gómez Lazareno.
Estas estrategias terapéuticas puede verse facilitada por la creación de “grupos de duelo”, que sirven para un mejor afrontamiento de la situación al disminuir claramente los síntomas de ansiedad y depresión. Y esto es lo que hemos hecho en nuestro Servicio en hijos de pacientes fallecidos por cáncer. También existen en el mercado algunos juegos (“Adios Tristeza” se llama el más famoso de ellos, con un tablero y unas tarjetas) concebidos para facilitar la expresión emocional de los sentimientos en el duelo infantil.
En niños pequeños la intervención psicológica a través del juego puede ser fundamental. El juego permite el despliegue de los sentimientos, de sus temores y de sus fantasías, que muchas veces no pueden expresar de otro modo. Con un buen trabajo, el niño puede elaborar el duelo más fácilmente que un adulto porque no tiene el prejuicio del “qué dirán” y es pura espontaneidad. Tiene menos sentimiento de culpa que el adulto y nunca se niega a rehacer su vida y ser feliz.
ALGUNOS LIBROS QUE PUEDEN AYUDAR A LOS NIÑOS
• Caracoles, pendientes y mariposas – Alvarez A. – Ed. Edelvives, Madrid 2002
• Los niños y la muerte – Kübler-Ross E. Ed. Luciérnaga, Barcelona 1992.
• Osito y su abuelo – Gray N. Ed. Timun Mas, Barcelona 1999.
• Recuerda el secreto – Kübler-Ross Ed. Luciérnaga, Barcelona 1992.
• Te echo de menos – Paul Verrept, Ed. Juventud. Barcelona 2000.
• Consejos para niños antes el significado de la muerte – Wolfelt A. Ed. Diagonal, Barcelona 2001.
• Mamá, ¿qué es el cielo? – Shriver M. Ed. Salamandra, Barcelona 2000.
• Se ha muerto el abuelo – Saint Mars D. Bloch S. Ed. Galera, Barcelona 1998.
